Rapport du président du conseil d’administration – AGA 2024-2025 Alors que nous revenons sur les progrès et les réalisations du Groupe canadien de recherche sur la sclérodermie (GCRS) au cours de la dernière année, je suis heureux de partager les principales mises à jour qui soulignent notre engagement continu à faire progresser la recherche sur la sclérose systémique (SSc) et les soins aux patients.

Le CSRG continue d’obtenir du financement pour soutenir la recherche et les initiatives de transfert des connaissances. Cette année, nous avons reçu une subvention de 50 000 $ de Sclérodermie Canada et de la Société de sclérodermie de l’Ontario. BI a manifesté son intérêt à soutenir un programme de mentorat pour la prise en charge des nouveaux patients atteints de sclérodermie systémique, afin de former les professionnels de la santé. Des discussions sont en cours avec GSK concernant une étude potentielle qui débuterait en 2029 ; des clarifications sont nécessaires. Le groupe étudie également la possibilité de facturer des analyses de données supplémentaires dans le cadre de collaborations plus longues. Le développement d’une plateforme de mentorat est également en cours, offrant notamment des possibilités de collaboration avec d’autres partenaires pharmaceutiques et communautaires intéressés, en particulier dans le domaine des maladies rares.

Recherche et Développement : La relance du recrutement de patients demeure notre priorité absolue, avec une expansion continue vers de nouveaux centres et la proposition d’une cohorte pour les patients atteints de sclérodermie systémique (SSc) à un stade précoce. Parmi les principales initiatives de recherche figurent un essai pragmatique sur les traitements de deuxième ligne de la pneumopathie interstitielle associée à la SSc, des études sur la fatigue liée à la sclérodermie, l’hémodynamique à l’effort et les maladies auto-immunes du foie, ainsi que la diffusion des résultats par le biais d’articles et de présentations. Des efforts sont en cours pour améliorer les politiques d’adhésion du CSRG et développer les collaborations avec des chercheurs internationaux.

Progrès opérationnels et administratifs : La planification d’une version nouvelle et améliorée de REDCap pour le CSRG représente une avancée significative, suite à notre transition de l’Institut Lady Davis vers un autre institut CSRG où notre présence est plus durable. La fusion des anciens jeux de données de Datazoom et de REDCap (LDI) a été un travail de longue haleine, mais demeure une priorité, sous l’impulsion des docteurs Larché et Hoa. Grâce à un consensus au sein du comité, des révisions des formulaires de consentement et des mises à jour visant à rationaliser la collecte de données ont été entreprises, et nous avons entamé l’élaboration d’un tout nouveau protocole.

Mobilisation et communication : Le transfert des connaissances et la diffusion des connaissances demeurent au cœur de la mission du CSRG. Des préparatifs sont en cours pour une rencontre en personne au CRA en février 2025, ainsi que pour le développement continu d’ateliers et de plateformes de mentorat destinés aux cliniciens et aux chercheurs. Le soutien administratif et les efforts visant à obtenir des commanditaires d’entreprises sont prioritaires afin de renforcer les capacités de l’organisation.

Perspectives d'avenir : En 2024-2025, le CSRG continuera de se concentrer sur la relance du recrutement de patients, le soutien aux initiatives de recherche en cours et l'amélioration des processus de gestion des données et de partage des échantillons. En renforçant les collaborations, en développant les possibilités de mentorat et en rationalisant les opérations, nous visons à accélérer les découvertes scientifiques et à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de sclérodermie systémique. En conclusion, cette année a été marquée par des progrès significatifs, l'innovation et la collaboration. Je suis reconnaissante du dévouement des membres, des partenaires et des soutiens du CSRG et me réjouis de poursuivre sur cette lancée au cours de l'année à venir. Cordialement, Dre Maggie Larché Directrice du CSRG