Rapport de la présidence du conseil d’administration – AGA 2025-2026

Alors que nous nous projetons vers 2025/2026, je suis ravi de partager avec vous les progrès continus et les initiatives stratégiques du Groupe de recherche canadien sur la sclérodermie (GRCS). Cette année, notre priorité est l'avancement de nos projets : en renforçant les partenariats, accroître le nombre de membres, explorer des moyens novateurs de soutenir la recherche sur la sclérodermie systémique (ScS) et les soins aux patients.

Financement et partenariats:

Le GRCS continue de mobiliser et de diversifier ses sources de financement afin de pérenniser nos initiatives de recherche et d’application des connaissances. Sclérodermie Canada demeure notre commanditaire dévoué, assurant notre stabilité financière pour les 3 à 5 prochaines années. Le registre des maladies rares présente une nouvelle occasion de financement cette année. De plus, nous explorons activement de nouvelles avenues de financement, notamment l'accès aux crédits de RS&DE (Recherche scientifique et développement expérimental), les commandites de l’industrie pharmaceutique et un engagement accru auprès des partenaires provinciaux, qui agissent comme porte-parole des patients.

En ce qui concerne les partenariats, Sclérodermie Canada reste un financier engagé, soutenant à la fois la recherche en cours et les initiatives communautaires. En outre, un nouveau programme de mentorat sera lancé bientôt ; il s'agit d'une plateforme de développement pour soutenir les novices et cliniciens de ScS qui voient peu de patients dans leur pratique. Nous lancerons également un projet pilote de stage d'été pour les étudiants en l'honneur de Maureen Worron-Sauvé. Les discussions avec les partenaires de l'industrie se poursuivent, particulièrement en ce qui concerne les programmes de mentorat et l'élargissement des collaborations.

Recherche et développement :

Le recrutement des patients et l'expansion vers des nouveaux sites restent les priorités absolues. Les initiatives de recherche pour 2025/2026 comprennent un essai pragmatique sur les traitements de deuxième ligne pour la PII associée à la ScS, des études sur la fatigue liée à la sclérodermie, l'hémodynamique à l'effort, l'incapacité au travail, la ScS chez les personnes âgées et les maladies hépatiques auto-immunes, parallèlement à la diffusion continue des résultats par le biais de publications et de présentations. Nous affinons et continuons de faire la politique d'adhésion au GRCS, en élargissant nos collaborations avec des chercheurs internationaux et en préparation pour l’activité de DPC (Développement professionnel continu) en août 2026 afin de poursuivre la formation des cliniciens.

Progrès opérationnels et administratifs :

Nous réalisons des avancées significatives en matière d'efficacité opérationnelle. Le Dr Hoa a mis à niveau notre système REDCap, ce qui facilite l'amélioration de la collection de données et assure la durabilité à long terme du GRCS alors que nous abandonnons les plateformes anciennes. Les a fusionnés ; les ensembles des données historiques de Datazoom et du REDCap de LDI demeurent une priorité sous la direction des Drs Larché et Hoa. Les formulaires de consentement et protocoles ont été mis à jour, simplifiant ainsi la collection des données et permettant des nouvelles occasions de recherche.

Engagement et communication :

L’application des connaissances, le conseil et la sensibilisation sont la mission priorisée du GRCS. Nous élargissons nos ateliers et nos occasions de mentorat pour les cliniciens et les chercheurs, y compris des plateformes adaptées aux personnes qui débutent des soins liés à la ScS. Le soutien administratif et les efforts visant à obtenir des commandites d'entreprises sont priorisés afin de renforcer la capacité organisationnelle et d'assurer notre pérennité.

Perspectives d'avenir :

En 2025/2026, le GRCS continuera de mettre l'accent sur l'élargissement de la participation des sites, l'engagement de nouveaux membres et le soutien aux initiatives de recherche novatrices. En misant sur des partenariats renouvelés, en améliorant nos programmes de mentorat et en explorant de nouveaux mécanismes de financement, nous visons à accélérer les découvertes scientifiques et à améliorer les résultats pour les personnes vivant avec la ScS.

En conclusion, cette année représente une période d'élan, de croissance et de collaboration renouvelée. Je suis reconnaissante du dévouement des membres, des partenaires et des sympathisants du GRCS et j'ai hâte de mettre à profit ces réalisations au cours de l'année à venir.

Cordialement,

Dr. Maggie Larché

Directrice du GRCS