Rapport du président du conseil d'administration - 2023-2024 : Alors que nous réfléchissons aux réalisations et aux progrès du Groupe canadien de recherche sur la sclérodermie (GCRS) au cours de la dernière année, je suis heureux de vous présenter les principales mises à jour qui soulignent notre engagement envers l'avancement de la recherche et des soins aux patients atteints de sclérodermie systémique (ScS). Financement et partenariats : En 2023, le GCRS a obtenu un financement substantiel qui nous aidera à faire progresser nos travaux. Nous avons notamment reçu 50 000 $ de Sclérodermie Canada. De plus, la Société de sclérodermie de l'Ontario et Fresenius Kabi ont également fourni un financement supplémentaire pour les activités de transfert des connaissances. Nous continuons de collaborer avec les sociétés pharmaceutiques afin d'explorer d'autres possibilités de financement. Ces contributions joueront un rôle essentiel pour garantir que notre mission demeure solide et efficace.

Recherche et développement : L’équipe a priorisé le recrutement de patients, en mettant l’accent sur l’expansion du recrutement de chercheurs en Alberta et au Manitoba. De nouveaux projets de recherche sur la pneumopathie interstitielle diffuse (PID) dans la sclérodermie systémique prennent de l’ampleur, positionnant le GRCS à l’avant-garde des recherches cruciales sur la sclérodermie systémique. L’élaboration des documents d’orientation clinique du GRCS demeure un objectif clé, car nous cherchons à normaliser les soins et les pratiques exemplaires. Dans le cadre de cet effort, nous explorons également l’utilisation d’applications d’apprentissage automatique pour améliorer la recherche et les résultats cliniques. Progrès opérationnels et administratifs : L’un des principaux objectifs demeure l’hébergement d’un nouveau REDCap sur un site permettant un accès continu aux futurs directeurs du GRCS. La révision des formulaires de consentement, notamment en ce qui concerne le consentement aux données et l’utilisation des données historiques des patients, est en bonne voie. Engagement et communication : Nous nous engageons à améliorer la visibilité et le rayonnement du GRCS en poursuivant nos efforts pour améliorer notre site web et notre présence sur les réseaux sociaux. Grâce à notre étroite collaboration avec Sclérodermie Canada, nous reconnaissons l’importance de dialoguer avec la communauté de recherche et les patients, et nous veillons à ce que nos plateformes en ligne soient informatives et accessibles. L’AGA 2023 se tiendra virtuellement. Nos efforts continus pour assurer un large engagement, notamment de la part des nouveaux centres de recherche et des partenaires internationaux, sont essentiels à la croissance et au succès du groupe.

Perspectives d'avenir : La prochaine étape pour le GRCS consiste à poursuivre les efforts visant à obtenir du financement auprès de programmes évalués par les pairs et de partenaires pharmaceutiques, à élargir le recrutement de patients et à affiner le calendrier de nos initiatives de recherche. De plus, nous explorons les possibilités de partage d'échantillons et nous occupons des approbations légales afin de simplifier nos processus de recherche. En conclusion, 2023 a été une année de grands progrès pour le Groupe canadien de recherche sur la sclérodermie. Grâce aux efforts collectifs de nos membres, partenaires et sympathisants dévoués, nous ferons progresser la compréhension et le traitement de la sclérodermie systémique. Je me réjouis de poursuivre notre collaboration et des opportunités prometteuses qui s'offrent à nous.

Cordialement,

Dr. Maggie Larché

Directeur du CSRG