What is Scleroderma?

 

Literally, the term scleroderma means hard skin. It is a progressive disease of the vascular and immune systems and a severe connective tissue disorder. In scleroderma, some unknown factor triggers the over-production of collagen (body protein) causing thickening, hardening and scarring of the skin and other organs, most commonly the gastrointestinal tract, lungs, kidneys and heart. This often affects the small blood vessels that carry blood to many parts of the body. 

 

Scleroderma also known as systemic sclerosis (SSc), is a devastating disease that affects up to 16,000 Canadians. Although all age groups may be affected, the onset of SSc is highest between the ages of 30 and 50 years and it is four to five times more prevalent in women than in men. Because it is relatively uncommon, there is clearly a need to join forces to beat this disease. Thus, the Canadian Scleroderma Research Group (CSRG), a dedicated group of Canadian rheumatologists, was created. They are determined to better understand scleroderma, as well as better gauge its full medical and psychological impact on the life of people affected in order to help treat them.  

 

The below links are to well-recognized patient groups, Sclérodermie Québec and the Scleroderma Society of Canada, and to the Scleroderma Foundation, a national non-profit health organization. 

 

Qu'est-ce-que La Sclérodermie?


Sclérodermie, aussi connu sous le nom de Sclérose systémique (ScS), signifie littéralement «peau dure». C'est une maladie évolutive des systèmes vasculaire et immunitaire caractérisée par une atteinte sévère du tissu conjonctif. Des facteurs encore inconnus déclenchent une surproduction de collagène (protéine organique) provoquant un épaississement, un durcissement et une fibrose de la peau et de divers organes, tels que les poumons, les reins, le coeur et l'appareil gastro-intestinal. Elle affecte aussi souvent les petits vaisseaux sanguins qui acheminent le sang vers différentes parties du corps.


La sclérodermie est une maladie dévastatrice qui touche plus de 16 000 canadiens. Quoiqu'elle n'épargne aucun groupe d'âge, on observe qu'elle débute généralement entre 30 et 50 ans et que son incidence est quatre à cinq fois plus élevée chez les femmes que chez les hommes. Puisqu'il s'agit d'une maladie relativement rare, il importe de joindre nos forces pour la vaincre. C'est ainsi que le Groupe de recherche canadien sur la sclérodermie (GRCS), un groupe de dévoués rhumatologues canadiens, fut créé. Ses membres sont résolus à mieux comprendre la sclérodermie ainsi qu'à prendre toute la mesure des répercussions médicales et psychologiques de cette maladie sur la vie des personnes touchées afin de pouvoir les traiter plus efficacement.

 

Sclérodermie Québecwww.sclerodermie.ca 

Scleroderma Society of Canadawww.scleroderma.ca 

Scleroderma Society of Ontariowww.sclerodermaontario.ca 

Scleroderma Foundationwww.scleroderma.org 

Orphanet (Database dedicated to information on rare diseases and orphan drugs):  
http://www.orpha.net/  

Canadian Organization for Rare Disorders (CORD):  
http://www.raredisorders.ca/